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Viva Maria
Exposição Rara marca as comemorações do Dia Mundial das Doenças Raras na EBC
Raissa Saraiva, jornalista que também é rara, fala sobre a importância dessa mostra fotográfica na conscientização da sociedade em geral em relação às pessoas com enfermidades crônicas que precisam ser respeitadas e apoiadas
Oi, oi, gente amiga desse programa que, nesta quinta-feira (29), comemora o Dia Mundial das Doenças Raras com uma visita à Mostra fotográfica que através de 20 fotos nos chama a um outro olhar sobre as pessoas que convivem com a invisibilidade das dores que sentem para muito além do preconceito. Não por acaso o lema da exposição é : "Doenças raras, quem vê cara, não vê dor, mas vê amor pela vida!"
A exposição é uma iniciativa do Instituto Vidas Raras! O Instituto disponibiliza uma linha Rara - 0800 0067 868 para quem tem, ou suspeita ter, uma doença rara encontrar grupos de apoio e orientações.
Histórias Raras
A EBC também produziu uma série de Podcasts chamada Histórias Raras, que aborda o universo das doenças raras com sensibilidade e informação, estreia sua terceira temporada nesta quinta-feira (29). Serão mais três episódios que prometem emocionar o público ao compartilhar experiências de pessoas com doenças raras, falando da vida para além da condição de saúde.
Mara Régia entrevista Raíssa Saraiva na exibição de Raros na EBC/Valter Campanato/Agência Brasil
Na edição que abre a nova temporada, o episódio apresenta a vivência de crianças raras e suas famílias. Elas contam sobre como é crescer tendo uma doença rara, os desafios e também o que gostam de fazer em seu dia a dia.
Quer conhecer o trabalho completo? Clique aqui e confira todos os episódios já publicados.
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