Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado neste sábado

Na véspera do Dia Mundial das Doenças Raras (29), O Tarde Nacional - Amazônia conversou com a médica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Dra. Têmis Maria Felix.

Ela explicou que são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com a médica, atualmente já foram identificadas cerca de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, sendo que 80% delas tem origem genética.

A Dra. Têmis falou sobre a importância do diagnóstico precoce, tratamentos e direitos dos pacientes. Ela comentou também as maiores dificuldades enfrentadas por eles, ressaltando a importância de políticas públicas para auxiliá-los. 

A entrevistada destacou ainda a relevância da data para conscientizar, trocar informações sobre o assunto e dar visibilidade às pessoas que possuem essas doenças.

“ Esse é um dia de conscientização das pessoas, para dizer a elas que essas doenças existem, que as vítimas têm direitos e que precisam procurar informações sobre o assunto. É isso que a gente quer passar”, afirmou a médica.

Para entender mais sobre o assunto, ouça a entrevista completa no player abaixo: 

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O programa 

Tarde Nacional - Amazônia

 vai ao ar de segunda a sexta-feira, de 13h às 16h, na 

Rádio Nacional da Amazônia

. A apresentação é de Juliana Maya.