Pacientes com doenças raras têm dificuldade de acesso a medicamentos

"Nós precisamos ser ouvidos." Esse é o apelo de Sidney Castro Barbosa, presidente da Associação Brasileira de Doenças Raras (ABDR), fundada em setembro de 2013. "Precisamos chamar a atenção da população e do governo para a necessidade de um melhor atendimento e de uma política adequada, decente e coerente para esses pacientes", acrescentou.

Sidney foi o entrevistado do programa Revista Brasil neste Dia Mundial da Doença Rara (28).

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Segundo ele, os doentes enfrentam muita dificuldade para conseguir um diagnóstico médico. "Temos apenas 180 geneticistas no país e, muitas vezes, os médicos nunca viram algumas dessas doenças", afirmou. Mas o principal problema é a falta de uma política que garanta o acesso aos medicamentos. "As pessoas precisam recorrer à Justiça para conseguir os remédios. É uma covardia isso", ressaltou.

Ele ressaltou a inexistência de uma política de saúde para pacientes com doenças raras hoje no Brasil.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é considerada como rara quando afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Essas doenças costumam afetar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias, sendo que algumas não têm cura. 

Para entrar em contato com a ABDR, é só ligar para (21) 97473-4786 ou enviar uma mensagem para sbcastro@hotmail.com.