Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado nesta quinta-feira (28)

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras. Pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara - a maioria de origem genética. Mas esse número pode ser bem maior, uma vez que o diagnóstico pode ser demorado. Em geral, é necessário passar por vários especialistas para identificar o problema de saúde.

Por serem doenças incomuns, o tratamento é caro e multidisciplinar. Alguns medicamentos podem custar milhares de reais. Por exemplo, uma única dose do Spiranza, remédio que deve ser distribuído em breve pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento da atrofia muscular espinhal custa mais de R$ 300 mil. 

A rede pública de saúde oferece tratamento com vários especialistas para acompanhar os portadores de doenças raras, além de disponibilizar 22 remédios. Ainda possui oito centros de reabilitação em doenças raras espalhados pelo Brasil. Mesmo após o diagnóstico, muitas vezes esses pacientes sofrem com a falta de tratamento específico na rede pública e privada de saúde.

Esse foi o caso do estudante de Direito, Patrick Dorneles, de 21 anos, que foi diagnosticado como portador de mucopolissacaridose, com um ano e oito meses de idade e só começou a ser tratado em 2012. Hoje, ele faz reposição enzimática no SUS.

Segundo o presidente da Associação Nacional da Doença de Gaucher, Pedro Paulo Stelian, poucos laboratórios têm interesse em produzir medicamentos para doenças raras, e também faltam médicos especialistas no assunto. 

Existem cerca de oito mil doenças raras no mundo. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 pessoas a cada cem mil indivíduos vivem com essa condição.

Outros destaques desta edição:

- Presidente Jair Bolsonaro e autoproclamado presidente da Venezuela, Juan Guaidó, se reúnem hoje em Brasília 

- Linhão de energia em Roraima será classificado como interesse nacional 

- Empresas e bancos têm até hoje para enviar comprovantes para Imposto de Renda

- Cúpula entre Trump e Kim Jong-un termina antes do previsto e sem acordo

Ouça o Repórter Nacional desta quinta-feira (28):

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